Er livet med Downs Syndrom virkelig så ille?

NB: Dette er ikke en anti-abort post, eller om hvilken verdi et foster har eller når livet starter. Jeg er dypt engasjert i abortdebatten, og mener at det kun er familiene som kan vite hva de ønsker og har kapasitet til, etter å ha fått god og riktig informasjon fra helsepersonnell.

Abortdebatten har jo gått for fullt nå i høst, og et av temaene har vært den såkalte "bortsortering" av fostre med DS, og 9/10 barn med downs har blitt abortert. Mange kobler dette til NIPT-testing og press fra helsepersonell. Aborttallene er høye for fostre med DS i alle land.

Jeg ser i flere mødreforum, kvinneguiden, Jodel, Reddit, facebook-kommentarer under artikler, reddit-kanaler i andre land at flere velger å forstå valget familien gjør: livet med downs er krevende for familien, en vet aldri hvor hardt rammet barnet kan være, hvilke følgesykdommer som følger med, om barnet blir pleietrengende resten av livet.

Mange kommenterer også at de har familiemedlemmer med downs, har jobbet tett med DS og sier at de derfor har sett hvor alvorlig det kan være - og mener at det da nærmest er egoistisk å sette et barn med downs til verden. De forteller om utslitte foreldre, søsken som ikke har følt seg sett og et system som jobber i mot dem.

Med all den informasjonen der, kan en jo forstå hvorfor folk velger abort.

Men så kommer foreldrene til barn med DS frem, i media og sosiale medier. Og det er ikke måte på hvor flott livet er å være forelder til et barn med downs syndrom. Det er jo åpenbart at de færreste kan se for seg et liv uten et barn de har født, uavhengig diagnose, men de forteller om hvor rikere livet ble av å være forelder til et barn med nøyaktig downs.

De forteller om hvor mye barnet har lært dem om livet, hvor verdifullt det er for søsken til barnet og hvor berikende barnet generelt er. Det er jo kjempeflott at de har det så fint!

Jeg skjønner at man av åpenbare årsaker ikke kan skrive et innlegg i media eller sosiale medier om hvor krevende det faktisk kan være, men hvorfor er det da ingen som skriver anonymt?

Vet egentlig ikke hva jeg vil med dette innlegget. Vil bare høre litt tanker/nyanser. Har selv ingen førstehåndserfaring med downs syndrom, så jeg aner ikke.